Cómo ayudar a pacientes jóvenes en el hogar, en la escuela y en la Comunidad

Giugliano Debra Giugliano, RN, MS
Director del Programa de Intervención Escolar y Reingreso.
Hematología / oncología pediátrica 
El Hospital de Niños de Stony Brook

En Stony Brook Children's Hospital, creemos que el bienestar de un niño debe ser apoyado por la atención a los factores que contribuyen al crecimiento y desarrollo físico, social y emocional de un niño. Ahí es donde entra nuestro Programa de Intervención y Reingreso Escolar para Niños con Cáncer y Trastornos de la Sangre. Debra Giugliano, RN, MS, enfermera pediátrica, inició este programa, que se ha convertido en un modelo nacional.

¿Qué es el Programa de Intervención y Reingreso Escolar?
Este programa único se basa en la idea de que la escuela es el lugar donde los niños experimentan tantas cosas, como la socialización, los logros, el trabajo en equipo, la autoexpresión y el crecimiento personal, que son vitales para su desarrollo como personas. Cuando la enfermedad ha interrumpido la capacidad de un niño de estar en el salón de clases durante mucho tiempo, regresar puede ser intimidante. El objetivo de nuestro programa es facilitar su regreso y ayudar a navegar su camino hacia el éxito.

¿Cómo ayuda el programa a los niños a regresar a la escuela?
El Equipo de Reingreso incluye enfermeras practicantes, enlaces educativos y especialistas certificados en vida infantil. Trabajan con cada niño para asegurarse de que no se quede atrás en el trabajo de clase y se encargan de los muchos otros detalles que pueden surgir debido a la enfermedad. Un componente importante es educar y sensibilizar a los maestros y otros estudiantes sobre qué esperar cuando el niño regrese al aula.

¿Qué incluye su trabajo de intervención en el aula?
Explicamos cómo hablar sobre la enfermedad, disipar mitos y temores, ayudar a los estudiantes a comprender que no pueden “contagiarse” el cáncer del niño y que nadie tiene la culpa de la enfermedad. Utilizando un lenguaje preciso, apropiado para la edad y de una manera divertida y no amenazante, el equipo explica, por ejemplo, cómo es un puerto, por qué los pacientes que reciben quimioterapia pierden el cabello y cómo pueden ayudar a su compañero de clase.

¿De qué otra forma ayuda a los niños y las familias?
Dependiendo de lo que necesite el niño, el Equipo de Reingreso puede encargarse de cualquiera o todos los siguientes:
• Servir de enlace entre el hospital y la escuela.
• Organizar la instrucción en el hogar
• Abogar por servicios educativos apropiados
• Asistir a las reuniones de 504 e IEP
• Proporcionar documentación médica a las escuelas.
• Facilitar evaluaciones neuropsicológicas y / u otros servicios de pruebas educativas
• Realizar consultas telefónicas sobre problemas escolares, ubicación, plan de estudios, adaptaciones y otros servicios educativos.
• Organizar conferencias anuales "Educando a los educadores" para escuelas y profesionales de la salud.
• Ofrecer servicios de desarrollo profesional al personal escolar
• Proporcionar presentaciones escolares especiales cuando sea necesario (por ejemplo, duelo o lidiar con un miembro del personal con una enfermedad)

¿Brinda apoyo a los niños que se preparan para la universidad?
Si. Después de años de ayudar con éxito a estudiantes de preescolar a secundaria, también reconocimos que a menudo los pacientes y sobrevivientes que están considerando una educación universitaria necesitan apoyo. Ahora ofrecemos un taller específicamente para aquellos que están haciendo la transición a la universidad. Este programa está diseñado para educar a estos estudiantes, así como a sus hermanos, padres y personal escolar sobre sus necesidades únicas, y para capacitar a estos estudiantes para que logren sus metas académicas.

Para obtener más información sobre Stony Brook Children's, llame al (631) 444-KIDS.