Centro de Paladar Hendido-Craneofacial de Stony Brook

Nuestra misión es ayudar a los niños a sonreír.

El Stony Brook Paladar Hendido-Craneofacial Centro ofrece atención multidisciplinaria especializada para los niños de todas las edades que nacen con labio / paladar hendido y otros defectos que afecten a la cabeza (cráneo) y / o la cara. Nuestros pacientes son atendidos en Centro de Paladar Hendido-Craneofacial de Stony Brook , Parte de El Hospital de Niños de Stony Brook, que ofrece la atención craneofacial pediátrica más avanzada de nuestra región y la única de su tipo en el condado de Suffolk.

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• Condiciones Tratadas
• ¿Qué es un hendido?
• ¿Qué es la cirugía craneofacial?

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Si desea programar una cita con el Equipo de Paladar Hendido y Cirugía Craneofacial, o si tiene alguna pregunta, no dude en llamar al Centro de Paladar Hendido y Cirugía Craneofacial de Stony Brook al (631) 444-7342.

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Sobre Nosotros

El nacimiento de un niño con una malformación craneofacial puede ser un momento difícil para la familia, los amigos y los parientes. El objetivo del Equipo de labio hendido/Paladar Hendido y Malformaciones Craneofaciales de Stony Brook Medicine es ayudar a la familia a afrontar la situación y planificar el futuro. Organizado en 1984, el equipo ha brindado atención y apoyo a las familias de cientos de niños de los condados de Nassau y Suffolk.

En todo el mundo, aproximadamente uno de cada 700 niños nace con una fisura facial. Si bien la mayoría de los niños llegan a nosotros como recién nacidos, brindamos atención a niños de todas las edades que nacen con labio hendido/paladar hendido y otros defectos craneofaciales. Estos niños y sus familias reciben la mejor atención por parte de un equipo multidisciplinario de profesionales de la salud para garantizar que se satisfagan las necesidades físicas y emocionales del niño y su familia.

La Asociación Americana de Paladar Hendido y Malformaciones Craneofaciales (ACPA) recomienda que cada niño sea atendido por un equipo especializado en paladar hendido y malformaciones craneofaciales. Este enfoque de equipo es ideal para las necesidades especiales de los niños nacidos con labio hendido, paladar hendido y otras malformaciones craneofaciales. Las visitas del equipo se programan para que nuestros especialistas puedan evaluar a cada niño en un ambiente abierto y amigable, y responder a las preguntas e inquietudes de cada familia. Después de la visita, el coordinador del equipo trabaja con la familia para asegurar que el plan de atención se complete. Trabajando en equipo con los padres y el pediatra del niño, el Equipo de labio hendido, Paladar Hendido y Malformaciones Craneofaciales integra la atención con las necesidades emocionales y educativas del niño y su familia, según sea necesario, para asegurar la mejor reparación posible de la malformación, así como un crecimiento y desarrollo normales. Stony Brook es el único equipo aprobado por la ACPA en el condado de Suffolk.

Aprende más sobre el paladar hendido. de nuestros expertos, y lo que distingue al Centro de Paladar Hendido craneofacial Stony Brook en Stony Brook. Nuestras áreas de especialización del equipo multidisciplinario incluyen:

Equipo Paladar Hendido-Craneofacial

Nuestro enfoque de equipo para la atención y la reparación proporciona a cada paciente un plan quirúrgico integral adaptado a sus necesidades específicas en cada etapa de su desarrollo.

audiólogo
Jamie Cluna, AuD

Departamento de salud
Robert Ackerman, SW

Alimentación / Consultor de la lactancia
Audrey Scollan, MA, CCC-SLP

Genetista / Consejero Genético
Patricia Galvin-Parton, MD

Cirujano Oral y Maxilofacial
Michael Proothi, MD

Cirujano Oral y Maxilofacial
Salvatore Ruggiero, Doctor en Medicina, Doctor en Cirugía Dental

Ortodoncista
Richard Faber, DDS

Ortodoncista
Zachary Faber, DDS

Ortodoncista
Leon S. Klempner, DDS

Otorrinolaringólogo (ENT)
Jaime P. Doody, doctor en medicina

Dentista pediátrico
Dra. Kimberly K. Patterson, DDS, Máster

Cirujano Plástico
Dr. Alvin Wong

Psicóloga
Thomas Preston, PhD, ABPP / CN

Trabajador social
Geoffrey T. O'Connell, LCSW/R

Grupo de Apoyo para Padres
Sherree O'Shea

Coordinador del Equipo
Kristen Santos

Para obtener más información sobre el papel de cada uno de nuestros especialistas, haz clic aquí..

Condiciones comunes que tratamos

• Labio leporino
  • Labio leporino / paladar hendido unilateral
  • Labio leporino / paladar hendido bilateral
• Paladar Hendido
• Deformidades congénitas del oído / microtia
• Síndromes craneofaciales
  • Apertura
  • cruzon
  • Microtia
  • Pfeiffer
  • traidor collins

¿Qué es un hendido?

Una fisura palatina es una separación en la piel, la mucosa, el músculo y el hueso que normalmente están fusionados. No faltan estructuras, aunque pueden ser más pequeñas de lo normal. Las fisuras pueden ser unilaterales (en un lado) o bilaterales (en ambos lados) y pueden afectar el labio, el paladar blando y el paladar duro, o una combinación de ambos. Esto ocurre durante el primer trimestre del embarazo, cuando la zona no se fusiona. No se conoce una única causa; la genética, los factores ambientales y la nutrición influyen en su desarrollo.

Tipos de fisuras

• Labio leporino es una separación en el labio y a menudo incluye la base de la nariz
• Paladar Hendido es una separación en el paladar duro y/o blando
• Hendidura submucosa es una separación en el músculo del paladar blando con la mucosa intacta, que puede no ser fácilmente visible.

En el Centro de Paladar Hendido y Malformaciones Craneofaciales de Stony Brook, empleamos las técnicas más fiables y avanzadas disponibles para el cuidado de pacientes con paladar hendido desde la infancia hasta la edad adulta.

¿Qué es la cirugía craneofacial?

Cirugía Craneofacial Se utiliza para corregir deformidades adquiridas o congénitas de la cara, la cabeza, las mandíbulas y el cráneo. Reconstrucción Craneofacial La cirugía ortognática consiste en una serie de procedimientos para reparar o remodelar la cara, la cabeza, las mandíbulas o el cráneo debido a defectos congénitos o lesiones traumáticas. Estas áreas complejas influyen en el desarrollo cerebral del niño, así como en su respiración, masticación, audición, deglución e incluso visión. La atención adecuada en el momento oportuno puede mejorar el pronóstico, el desarrollo y la calidad de vida general del niño.

Lo que los padres deben saber sobre craneosinostosis

¿Qué es la craneosinostosis?

La craneosinostosis es una afección poco común que afecta la cabeza, el cráneo y la cara. A nivel mundial, se presenta en uno de cada 2,000 a 2,500 nacimientos. Al nacer, el cráneo normal consta de ocho huesos separados, unidos por articulaciones fibrosas llamadas suturas. Estas articulaciones permiten que el cerebro del bebé crezca y se expanda. Con el tiempo, las suturas se solidifican para formar el cráneo. La craneosinostosis se produce cuando una o más suturas se cierran prematuramente, lo que puede causar problemas en el crecimiento normal del cráneo y el cerebro.

¿Qué causa la craneosinostosis?

Se cree que la craneosinostosis es causada por una combinación de factores genéticos y ambientales. La mayoría de los casos, especialmente aquellos que afectan solo una sutura, no tienen una causa única conocida. Algunos tipos están vinculados a causas genéticas específicas y tienden a ser más graves.

¿Cuáles son los diferentes tipos de craneosinostosis?

• Escafocefalia (también llamado sinostosis sagitalLa craneosinostosis es la forma más común de craneosinostosis, presente en el 50 al 60 por ciento de los casos. Se caracteriza por un cráneo más estrecho de oreja a oreja y más largo de atrás hacia adelante.
• Plagiocefalia anterior (también conocido como sinostosis unicoronalEsto ocurre en aproximadamente entre el 15 y el 30 por ciento de los casos. La frente y la ceja dejan de crecer en un lado y se ven aplanadas, mientras que la frente tiende a abultarse en el lado opuesto.
• trigonocefalia (también conocido como sinostosis metópica) se caracteriza por una cresta notable que recorre la frente. Como resultado, la frente puede parecer puntiaguda, como un triángulo.

Otra forma de forma anormal de la cabeza se llama plagiocefalia posicionalLa plagiocefalia posicional, que no es una forma de craneosinostosis, se caracteriza por el aplanamiento de un lado de la parte posterior de la cabeza y se debe simplemente a la preferencia del bebé por dormir en una posición determinada. Se estima que entre el 20 y el 30 por ciento de los niños que nacen presentan algún grado de plagiocefalia posicional. A menudo, se puede tratar con cambios de posición o con el uso de un casco para moldear la cabeza de forma pasiva, pero no requiere cirugía.

¿Cuáles son los síntomas?

Los cambios en la forma de la cabeza y el rostro del bebé pueden ser perceptibles y, por lo general, constituyen el primer y único síntoma. Un lado del rostro puede ser diferente del otro. La craneosinostosis también puede estar asociada con un aumento de la presión intracraneal si la cabeza no crece lo suficientemente rápido para acomodar el crecimiento del cerebro.

¿Cómo se diagnostica?

La craneosinostosis puede ser congénita (presente en el momento del nacimiento) u observarse posteriormente, durante un examen físico realizado por su pediatra. En Stony Brook Children's, se le preguntará si hay antecedentes familiares de craneosinostosis u otras anormalidades en la cabeza o la cara. También es posible que se le pregunte sobre los hitos del desarrollo, ya que la craneosinostosis puede asociarse con otros retrasos en el desarrollo. Se toma una medida de la cabeza de su hijo y se traza en un gráfico para identificar rangos normales y anormales. También se pueden realizar pruebas de diagnóstico como radiografías de la cabeza y tomografías computarizadas (TC o TAC).

¿Cómo se trata la craneosinostosis?

El tratamiento se determina en función de la edad de su hijo, su estado de salud general, su historial médico y la extensión y el tipo de craneosinostosis. Si se detecta a tiempo, la cirugía endoscópica mínimamente invasiva para la craneosinostosis generalmente se realiza entre los tres y cuatro meses de edad y suele durar entre 90 y 180 minutos, con una estancia hospitalaria promedio de una noche. El cuidado postoperatorio de la cirugía endoscópica para la craneosinostosis a menudo incluye un casco ortopédico a medida que el bebé debe usar hasta por un año, para ayudar a guiar y moldear la forma del cráneo a medida que el niño crece. El procedimiento endoscópico ofrece resultados comparables a la cirugía abierta. Y dado que rara vez se necesitan transfusiones de sangre con la cirugía endoscópica, el riesgo de complicaciones se reduce drásticamente. Si se detecta más tarde, su hijo podría requerir cirugía abierta, ya que el crecimiento cerebral se ralentiza después de los primeros meses de vida y no impulsa el crecimiento del cráneo con la misma rapidez.

La cirugía tradicional de cráneo abierto se suele realizar entre los seis y los nueve meses de edad y puede durar entre dos y ocho horas. Las transfusiones de sangre no siempre son necesarias, pero son frecuentes en este tipo de cirugía.

¿Qué síndromes están asociados con la craneosinostosis?

• Apertura
• cruzon
• Pfeiffer

Deformidades congénitas del oído / microtia

¿Qué es la microtia?

Microtia significa "oreja pequeña". Los niños con microtia nacen con una oreja más pequeña que la otra. Su gravedad varía desde una oreja ligeramente más pequeña hasta la ausencia total de oreja. A menudo, la parte del oído que permite oír también se ve afectada. Afecta a entre uno y dos bebés por cada 10 000 nacimientos. En el 10 % de los casos, afecta a ambas orejas.

¿Qué causa la microtia?

No existe un único factor que cause la microtia. La genética, los factores ambientales y las alteraciones vasculares durante el desarrollo embrionario temprano influyen en diversos casos.

¿Existen diferentes tipos de microtia?

Hay varias formas de caracterizar la microtia. La clasificación más común divide la microtia en cuatro grados. El grado I es una oreja ligeramente más pequeña pero con todas las porciones anatómicas normales presentes. El grado II se caracteriza por las estructuras superiores subdesarrolladas, con la mitad inferior mayormente intacta. El conducto auditivo externo en el grado II suele estar estrechado, pero también puede estar completamente cerrado. La microtia de grado III es el tipo más común, y solo queda el lóbulo de la oreja. El grado IV es una oreja externa completamente ausente, también conocida como anotia.

¿Cuáles son algunos de los problemas más comunes en niños con microtia?

Además de la pérdida auditiva, los niños con microtia suelen sufrir estigmatización social y repercusiones en su autoestima. También puede afectar su capacidad para usar gafas y mascarillas.

¿Cómo se diagnostica?

La microtia se diagnostica con mayor frecuencia al nacer mediante inspección visual. Existen otras malformaciones congénitas del oído, pero son distintas de la microtia.

¿Cuáles son las otras malformaciones congénitas del oído?

Otras deformidades congénitas del oído incluyen prominentes (saliente) orejas, constreñidas (taza o lomo) orejas, oreja de Stahl (Oreja de Spock), criptotia (oreja enterrada), o trágico accesorioEstas lesiones no entran en la categoría de microtia, pero también son tratadas por nuestros expertos en Stony Brook Medicine.

¿Como es tratado?

El tratamiento de la microtia es complejo y requiere mucha atención a los detalles. Existen dos opciones principales para la reconstrucción del pabellón auricular: cartílago costal y polietileno poroso, a menudo con el uso de una membrana viva obtenida del cuero cabelludo para facilitar la cobertura y la cicatrización. Cada método tiene sus propias ventajas y riesgos. Nuestros expertos en Stony Brook Medicine pueden realizar ambos tipos de reconstrucción.

¿Cuál es la mejor edad para tratar la microtia?

La edad de inicio del tratamiento depende del tipo de tratamiento que se realice. La reconstrucción del cartílago costal generalmente se lleva a cabo a partir de los seis o siete años de edad. También depende del tamaño del paciente y de si tiene suficiente cartílago costal para el procedimiento. También se puede utilizar una costilla de cadáver, lo que significa que no es necesario extraer el cartílago del niño, evitando así una cicatriz adicional en el pecho. Con la reconstrucción de polietileno poroso, la reconstrucción puede realizarse antes, incluso a partir de los cuatro o cinco años de edad.

¿Cuáles son algunas de las afecciones asociadas con la microtia?

• Síndrome de Treacher Collins
• Microsomía hemifacial

Recursos

Fundación del Paladar Hendido

Asociación Craneofacial de los niños

Las sonrisas anchas

Fundación del Paladar Hendido es una organización sin fines de lucro dedicada a optimizar la calidad de vida de las personas afectadas por defectos faciales congénitos. Fue fundado por el American Cleft Palate-Craniofacial Association En 1973 se creó como el brazo de servicio público de la asociación profesional. CPF produce paquetes informativos y opera CLEFTLINE, (800) 24-CLEFT (800-242-5338), un servicio telefónico gratuito que proporciona información a quienes llaman sobre fisuras labiopalatinas y otras anomalías craneofaciales.

Oficina Nacional de ACPA/CPF
1504 East Franklin Street, Suite 102
Chapel Hill, NC 27514
Teléfono: (919) 933-9044, Fax: (919) 933-9604
info@cleftline.org
 

Asociación Craneofacial de los niños CCA es una organización sin fines de lucro dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas con desfiguración facial y sus familias. A nivel nacional e internacional, CCA aborda las inquietudes médicas, financieras, psicosociales, emocionales y educativas relacionadas con las afecciones craneofaciales. CCA aboga por las personas con desfiguración facial y promueve la concientización sobre esta problemática. Su sitio web contiene información sobre trastornos craneofaciales en niños, así como materiales educativos y referencias a médicos.

Asociación Craneofacial de los niños
13140 Coit Road, Suite 307
Dallas, TX 75240
Teléfono (llamada gratuita): (800) 535-3643
contactCCA@ccakids.com.

Las sonrisas anchas Brinda apoyo, inspiración, información y redes de contactos para familias de todo el mundo que puedan estar lidiando con los desafíos asociados con el labio leporino y paladar hendido. Además de sus recursos web, tiene una publicación trimestral llamada Las sonrisas anchas Esta revista, escrita por padres para padres de niños con labio leporino y paladar hendido, ofrece artículos útiles, prácticos e inspiradores dirigidos a un público general de padres informados. Aborda temas que afectan a estos niños en todas las etapas de su desarrollo.

Las sonrisas anchas
PO Box 5153
Stockton, CA 95205
Teléfono: (209) 942-2812, Fax: (209) 464-1497
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