El papel del audiólogo en el equipo de paladar hendido craneofacial es diagnosticar, vigilar y (re) pérdida auditiva habilitate, así como para hacer recomendaciones educativas / modificaciones y referencias médicas, según sea necesario. El audiólogo trabaja en estrecha colaboración con el otorrinolaringólogo (ENT), debido a la alta incidencia de infecciones del oído medio en niños con paladar hendido. Pruebas de audición comienza en el nacimiento (prueba OAE / ABR) con frecuentes re-prueba / monitoreo a partir de entonces. Las pruebas de comportamiento y la evaluación del oído medio (timpanometría) se llevan a cabo al menos dos veces al año para la mayoría de los niños, con mayor frecuencia si es necesario. Diagnóstico y tratamiento de la pérdida de audición temprana es crucial para el habla óptima / idioma, social y educativo.
Alimentación / Consultor de la lactancia
A medida que nacimiento de su bebé, la alimentación es una de las primeras necesidades que los padres tienen que cumplir. Los bebés que nacen con labio leporino y paladar necesitan tiempo como cualquier otro bebé a aprender a alimentarse. Dependiendo del tipo de fisura su bebé tiene, puede haber menos fuerza de succión con la alimentación. Varias botellas y pezones están disponibles para ayudar a su bebé se alimente y crezca.
Alimentar a un bebé con labio leporino Sólo
Estos bebés suelen alimentarse sin dificultad por pecho o biberón. Un asesor de lactancia puede ayudarlo a encontrar una posición para amamantar que funcione tanto para usted como para su bebé. Es importante que tenga visitas regulares con el pediatra de su bebé para verificar el peso y el crecimiento de su bebé. Mientras su bebé esté aumentando de peso cuando acuda al pediatra, no es necesario interrumpir la lactancia ni usar biberones especiales. Si su bebé necesita tomar algunos biberones junto con la lactancia materna, entonces puede extraer su leche materna y dársela en un biberón.
Alimentar a un bebé con paladar hendido (con o sin labio leporino)
Los bebés con paladar hendido generalmente necesitan botellas especiales que alimentar. Para las madres que desean amamantar, dar su leche extraída (bombeo) en una botella le dará a su bebé todos los beneficios de la leche materna. La mayoría de los bebés con paladar hendido no son capaces de amamantar exclusivamente Debido a la menor fuerza de succión de su paladar hendido. Estos bebés a menudo lo hacen mejor y tienen un mejor aumento de peso con la mayoría de los biberones. Es posible que haya un poco de sujeción en el seno si el bebé no tiene dificultades para ganar peso. El pediatra de su bebé, el asesor de lactancia y el terapeuta del habla pueden ayudarlo a saber qué métodos de alimentación y biberones funcionarán para su bebé.
Darle a tu bebé leche materna
La leche materna contiene anticuerpos que ayudan a prevenir las infecciones en el bebé. Después del parto del bebé en el hospital, una madre puede comenzar a usar un sacaleches eléctrico. Doble bombeo de los senos se recomienda tiempos 8 de un día, o cada 3 10 horas para que 15 minutos en cada sesión de extracción. El especialista en lactancia puede ayudar a ajustar el horario para satisfacer tanto las necesidades de los niños y de la madre. Cualquier cantidad de leche materna que son capaces de alimentar a su bebé va a beneficiar. Antes de que una madre abandone el hospital, se pueden hacer arreglos para alquilar un sacaleches eléctrico de hospital. Un trabajador y en lactancia social puede ayudar con la cobertura de seguro de alquiler y posible.
Biberones y chupetes
Hay varias botellas y chupetes que se recomiendan para los bebés con hendiduras. La leche para su bebé fluirá más fácil con los siguientes biberones y las tetinas:
Mead Johnson paladar hendido Nurser
Esta es una botella de plástico suave que debe apretarse suavemente cuando el bebé succiona con pausas mientras el bebé traga. El pezón tiene un corte transversal para facilitar el flujo de leche. Practique apretar y soltar el biberón con la leche materna o la fórmula antes de alimentar al bebé por primera vez. Recuerda hacer una pausa para dejar que el bebé trague.
Ross ortodoncia del pezón
Esta tetina tiene una base más amplia y rápida a veces un corte transversal de flujo. Algunos bebés tienen mejores resultados con este pezón. Se puede colocar en el biberón Mead Johnson hendido Nurser.
Comedero Medela Haberman
Esta botella tiene un pezón suave con una hendidura. La botella no tiene que ser exprimido. El pezón ha 3 planteado línea marcas en él que controlan qué tan rápido fluye la leche. La línea más larga tendrá el flujo más fácil. La presión suave también se puede colocar en el pezón si es necesario para promover un mejor flujo y la alimentación. El especialista en lactancia y terapeuta del habla pueden ayudarle a aprender cómo utilizar esta botella.
Sugerencias para la alimentación de su bebé
- Alimentar al bebé en una posición vertical.
- Eructar al bebé con frecuencia.
- A los bebés les va mejor si la alimentación se puede hacer en minutos 30. Si la alimentación comienza a tomar más tiempo que 40 minutos, es posible que deba cambiar a un pezón o frasco diferente. Llame al coordinador del equipo de paladar hendido.
- Si su bebé tiene problemas para aumentar de peso, el pediatra puede agregarle un polvo a la leche materna extraída o la fórmula para agregar calorías adicionales para ayudar al bebé a crecer. Esto solo lo puede hacer el pediatra del bebé.
- See Cómo alimentar a su bebé con labio leporino y / o paladar.
Los asesores genéticos son profesionales de la salud con títulos de postgrado especializados y experiencia en las áreas de genética médica y asesoramiento. La mayoría ingresa al campo de una variedad de disciplinas, incluyendo la biología, la genética, enfermería, psicología, salud pública y trabajo social.
Los asesores genéticos funcionan como miembros de un equipo de salud, proporcionando información y apoyo a las familias que tienen miembros con defectos de nacimiento o trastornos genéticos y para las familias que pueden estar en riesgo de una variedad de enfermedades hereditarias. Identifican las familias en situación de riesgo, investigar el problema presente en la familia, interpretar la información sobre el trastorno, analizar los patrones de herencia y los riesgos de recurrencia y revise las opciones disponibles con la familia.
Los especialistas en genética también proporcionan asesoramiento de apoyo a las familias, sirven como defensores de los pacientes, y se refieren a individuos y familias a los servicios de apoyo de la comunidad o del estado. Sirven como educadores y personas de recursos para otros profesionales de la salud y para el público en general. Algunos consejeros también trabajan en las capacidades administrativas. Muchos participan en actividades de investigación relacionadas con el campo de la genética médica y asesoramiento genético.
Los asesores genéticos a menudo trabajan dentro de sub-especialidades, tales como servicios de atención prenatal, pediatría general, las clínicas de cáncer hereditario, heredado clínicas de enfermedades metabólicas, fibrosis quística, trastornos craneofaciales, los programas de cribado de hemoglobinopatía, trastornos neurocutáneas, y muchos otros.
Entre los servicios prestados por los asesores genéticos son los siguientes:
Las evaluaciones genéticas prenatales para
- Preocupaciones de historia familiar
- alteraciones ecográficas
- Los resultados anormales durante el embarazo
Las evaluaciones genéticas para neonatales
- defectos de nacimiento aisladas
- anomalías congénitas múltiples
- Retraso en el desarrollo
Las evaluaciones genéticas pediátricas para
- Cualquiera de las razones anteriores
- retraso del desarrollo o retraso mental
Evaluaciones genéticas de adultos para
- Cualquiera de las razones anteriores
- detección de portadores enfermedad genética
- Prueba presintomático
Componentes de una evaluación genética
- Historia familiar integral.
- Exámenes de ultrasonido
- las pruebas de laboratorio prenatales
- Historia médica y de desarrollo.
- Dismorfología (defectos de nacimiento y anormalidades menores y la variación normal)
- Diagnóstico prenatal y otras pruebas diagnósticas o de investigación cuando sea apropiado
- Significado de los hallazgos y asociaciones apropiadas.
- Diagnóstico / diagnóstico diferencial
- Impacto en miembros de la familia
- Familia / individuo con respecto al diagnóstico y riesgos de recurrencia.
- Informacion pronostica
- Necesidades de gestión / seguimiento
- Las pruebas para otros miembros de la familia en cuestión
- Consulte otras especialidades
- / decisiones individuales de la familia
- Gestión de crisis
- Proporcionar orientación anticipatoria.
- Proporcionar información y recursos de apoyo comunitario / nacional
Cirujanos Orales y Maxilofaciales
Los pacientes con deformidades del labio y paladar hendido requieren que un equipo de especialistas siga y administre adecuadamente la atención quirúrgica y no quirúrgica que muchos de estos pacientes necesitan. El cirujano oral y maxilofacial es una parte integral de este equipo y es responsable de reconstruir las deformidades óseas de la mandíbula que a menudo se presentan en estos pacientes.
Luego de la reparación del labio y el paladar en una etapa temprana de crecimiento, el cirujano oral debe tratar el defecto óseo de la mandíbula en el sitio de la hendidura y cerrar la comunicación entre la boca y la nariz. El momento de este tratamiento generalmente se rige por el desarrollo del diente canino maxilar. Más específicamente, el injerto óseo debe colocarse en el sitio de la hendidura alrededor de 6-8 meses antes de la erupción del diente canino (edad 7 a través de 9). Este programa asegurará que habrá un soporte óseo adecuado para este importante diente.
Algunos pacientes con labio y paladar hendido deformidades también desarrollarán las maloclusiones y discrepancias tamaño de la mandíbula (bajo picadura, mordedura más) debido a una restricción en el crecimiento facial. Estos tipos de deformidades dentofaciales son generalmente tratados por cirugía ortognática convencional (cirugía de la mandíbula) por el cirujano oral y maxilofacial durante los años de adolescencia de desarrollo.
Similar a otros especialistas asociados con el paladar hendido equipo craneofacial en Stony Brook, los cirujanos orales y maxilofaciales trabajan en estrecha colaboración con otros miembros del equipo para asegurar que los pacientes reciban la mejor atención posible en todo momento.
Ortodoncistas están involucrados en el estudio y la orientación del crecimiento y desarrollo de la cara, y la disposición de los dientes del niño con una anomalía craneofacial leporino o desde el nacimiento hasta la madurez. Su función incluye el diagnóstico de cambio de forma de la cara y la función debido al tratamiento y el crecimiento. Proporcionan un tratamiento de ortodoncia y ortopedia y la experiencia general de consulta con todos los demás miembros del equipo de paladar hendido-craneofacial. Debido al tratamiento a largo plazo requerido para la mayoría de los pacientes, las diferentes fases de tratamiento activo, intercalados con períodos de retención o ningún tratamiento, será necesario.
El otorrinolaringólogo (especialista en oído, nariz y garganta) desempeña un papel importante en el niño nacido con paladar hendido. La razón es que al niño le será difícil eliminar el líquido de los oídos, especialmente después de una infección en el oído. Esto sucede porque el músculo del paladar que ayuda a abrir la trompa de Eustaquio no funciona bien para igualar la presión y, por lo tanto, no puede eliminar el líquido tan fácilmente. La única forma de eliminar el líquido es colocar artificialmente un tubo de ventilación en el oído. Por lo tanto, casi todos los niños con paladar hendido requerirán un juego de tubos auditivos. Eliminar el líquido es muy importante para mejorar la audición (porque la presencia de líquido puede causar una pérdida auditiva) y también para el desarrollo del habla y el lenguaje. La audición del niño se evalúa antes y después del procedimiento.
El otorrinolaringólogo coloca los tubos de ventilación bajo anestesia general. Después de la cirugía, el niño tendrá sólo leves molestias de la colocación de los tubos en los oídos. Esto puede ser aliviado con Tylenol. Él / ella puede llevar a casa el mismo día si sólo los tubos de ventilación están siendo colocados. Si la cirugía se está haciendo al mismo tiempo que la reparación del paladar hendido, entonces el niño será admitido en el hospital. El niño suele necesitar oído gotas de antibióticos después de la cirugía durante al menos tres días. El niño tendrá que ver el oído, nariz y garganta unas pocas semanas después de la cirugía para verificar los tubos en el oído y la vista. También tendrá que ser seguido periódicamente durante toda la infancia estos tubos en los oídos y la audición del niño.
Los tubos del oído pueden "caerse" por sí solos. Cuando lo hagan, si el cuerpo no puede limpiar el líquido por sí solo, entonces será necesario otro juego de tubos para los oídos. Esto sigue siendo cierto incluso después de que el cirujano plástico repara el paladar hendido. Esto se debe al hecho de que el músculo que abre la trompa de Eustaquio todavía no puede funcionar normalmente debido al tejido cicatricial esperado que se forma con la curación.
Algunos niños pueden requerir varios juegos de tubos en su infancia. Un niño con paladar hendido puede tardar más en "superar" el problema del aclaramiento de líquidos que un niño sin una hendidura, por lo que es posible que deba seguirlo hasta la adolescencia. Mientras los tubos de los oídos están en su lugar, es fundamental mantener todo el agua fuera de los oídos. La razón de esto es que el agua contiene bacterias que luego pueden crear una infección en el oído medio, y el niño tendrá drenaje de pus, así como dolor en el oído y fiebre. (Al igual que una infección de oído antes de colocar los tubos del oído, pero en su lugar ahora puede salir el pus.) Por lo tanto, es muy importante usar uno de los tres métodos siguientes para mantener el agua fuera de los oídos del niño:
- Algodón con vaselina (la vaselina repele el agua)
- Tapones para los oídos de silicona (Farmacia)
- moldes auriculares hechos a medida (la oficina del doctor)
Si el niño nada o mete la cabeza bajo el agua, se debe usar una diadema impermeable para una doble protección. También ayuda a mantener el enchufe en su lugar.
Una vez más, el papel del oído, nariz y garganta no se puede exagerar. Verá este médico en su visita del equipo de paladar hendido inicial. Si usted tiene alguna pregunta, por favor tenerlos listos para ser preguntado en ese momento. Si su hijo tiene problemas de audición, es posible que vea el oído, nariz y garganta en la oficina antes de la primera visita del equipo.
La coordinación de la atención del niño con paladar hendido es muy importante porque hay muchos especialistas que necesitan ver y cuidar al niño. Los miembros del equipo harán todo lo posible para programar juntos las cirugías necesarias. Sin embargo, si alguna cirugía en particular se hace necesaria antes, esto también se puede hacer si es beneficioso para el niño.
Por petición del cirujano plástico, el dentista pediátrico evalúa y proporciona la terapia con dispositivos para mejorar la alimentación de los recién nacidos con paladar hendido y aquellos bebés cuyas hendiduras alveolares requerir una reducción en la preparación para la cirugía de labio principal por el cirujano plástico. El dentista pediátrico aconseja a las familias en el cuidado del hogar adecuado para su bebé o niño para prevenir la caries dental, que es común para estos lactantes debido a la preocupación de alimentación. El dentista pediátrico proporciona cuidado oral para aquellos niños que sufren caries o necesitan atención de ortodoncia de intercepción de problemas de mordida en la dentición primaria.
El cirujano plástico trabaja estrechamente con todos los miembros del equipo. La participación del cirujano plástico comienza en el momento en que se ha realizado o se sospecha el diagnóstico de un labio / paladar hendido. Esto puede ser antes del nacimiento, si el diagnóstico se hace por ultrasonido, o más a menudo al nacer. El cirujano plástico evalúa al niño al nacer y se formula un plan de tratamiento para reparar el labio leporino / deformidad de la nariz y / o el paladar hendido.
El bebé se evalúa con el dentista pediátrico en el nacimiento y se toma una decisión sobre si el bebé se beneficiaría de la colocación de un aparato dental para ayudar a alinear los arcos maxilares, reducir el tamaño de la fisura, y mejorar el contorno nasal. Si es así, el dentista pediátrico hace el aparato y lo ajusta a menudo durante los meses siguientes para alinear los arcos y facilitar la reparación de la hendidura deformidad del labio / nariz. El labio leporino / nariz se repara entre tres y seis meses. El bebé es admitido durante la noche y enviado a casa uno o dos días más tarde, una vez que él / ella está alimentando bien.
El paladar hendido se repara cuando el bebé tiene entre 9 y 16 meses de edad. El paladar se repara idealmente a esta edad antes de que el niño comience a hablar. Esto facilita el desarrollo del habla normal. Posteriormente, el niño requerirá terapia del habla para ayudar a lograr un habla óptima. En general, en el momento de la reparación del paladar hendido, los otorrinolaringólogos colocan tubos en los oídos para prevenir infecciones del oído y mejorar la audición, lo que ayudará en el desarrollo del habla normal. La cirugía se realiza en el hospital, y el niño generalmente está en el hospital durante dos o tres días.
Si el niño se sentía de tener problemas persistentes de voz (habla) por hipernasal 4 6 por edad para el terapeuta del habla, a continuación, una evaluación videonasoendoscopic se lleva a cabo. El videonasoendoscopy se lleva a cabo en la oficina con el patólogo del habla y el otorrinolaringólogo y cirujano plástico. Dependiendo de los resultados, otra cirugía intraoral conocida como colgajo faríngeo puede ser necesaria para ayudar a mejorar el habla. Esto se realiza generalmente entre las edades y 4 6.
A la edad de 5 6 a un procedimiento de retoque puede ser necesario en el labio hendido reparado y la nariz para mejorar el aspecto estético (apariencia). Esto se realiza generalmente como un procedimiento ambulatorio.
En 16 18 de edad se evalúa al adolescente y, si es necesario, una rinoplastia (remodelación de la nariz) y / o revisión de cicatrices en el labio hendido reparado y se realiza la nariz.
El trabajador social proporciona servicios clínicos y concretas para los pacientes y sus familias. Las funciones de los trabajadores sociales como un consejero, abogado, y el coordinador de los servicios comunitarios apropiados. El trabajador social proporciona evaluaciones psicosociales y de intervención para los pacientes y sus familias en su caso, cuando los problemas de impacto en el tratamiento, o cuando se pone en peligro la salud o el bienestar del niño. El trabajador social proporciona la educación de recursos y promoción, así como asesoramiento y trabaja en colaboración con el equipo de tratamiento interdisciplinario.
El patólogo del habla y el lenguaje desempeña un papel activo en el tratamiento de niños con anomalías craneofaciales, incluyendo paladar hendido. La evaluación y el tratamiento de la alimentación, el habla, el lenguaje y los trastornos de resonancia son imprescindibles para optimizar la alimentación oral y el potencial comunicativo de cada niño.
Un recién nacido con labio leporino / paladar puede tener algunas dificultades con la lactancia / botella. El patólogo del habla, en conjunto con el especialista en lactancia, proporciona técnicas de alimentación de adaptación y orientación para posicionamiento y alimentación modificaciones.
Con la excepción de los niños con labio leporino única, evaluaciones del habla y lenguaje se proporcionan en nuestra clínica mes aproximadamente 3 posterior a la reparación del paladar blando para determinar el funcionamiento de línea de base y de nuevo en 2½ años de edad para evaluar la mejora en la capacidad de articulación y lenguaje. Otros reevaluaciones por la comunidad y / o patólogos del habla en las escuelas se produce anualmente. El contacto frecuente se hace con el tratamiento de los patólogos del habla para desarrollar conjuntamente planes de tratamiento individualizados.
Aproximadamente a los 4 años de edad, se lleva a cabo una evaluación de resonancia del habla para evaluar el flujo de aire nasal en niños con preocupaciones previas de habla con "sondeo nasal". La hipernasalidad percibida, la hipoplasia, la nasalidad mixta y la turbulencia nasal se evalúan durante tareas específicas del habla. Luego se realizan pruebas objetivas utilizando el espejo floxite, el See-Scape y el Nasómetro (un dispositivo que mide la presión del aire oral y la presión del aire nasal por separado y calcula la relación entre los dos).
Para los niños que se presentan con hipernasalidad en una evaluación de resonancia del habla, se recomienda una videonasoendoscopia. Este examen se realiza junto con un cirujano plástico y un otorrinolaringólogo. Los hallazgos en una videonasoendoscopia determinarán el curso de la intervención con respecto a la terapia del habla continua, la necesidad de una prótesis y / o el manejo quirúrgico. Luego se realiza una reevaluación de la resonancia del habla dentro de 12 meses para determinar el resultado del plan de tratamiento.
El coordinador del Cleft Palate-Craniofacial Center es responsable de la coordinación de la atención del paciente en colaboración con otros miembros del equipo de paladar hendido. El coordinador brinda apoyo a pacientes / familias a través de referencias y obtiene la información necesaria de especialistas. El coordinador también ayudará a las familias con referencias de seguros, problemas de facturación y cartas a las compañías de seguros. El coordinador es la persona central para ponerse en contacto con cualquier pregunta o inquietud con respecto al diagnóstico y cuidado de su hijo a fin de ser dirigido a la especialidad adecuada para el nombramiento.