Lauren Krupp, MD, una experta reconocida internacionalmente en la esclerosis múltiple (EM), habla de lo que EM es, cómo manejar la condición en niños y adolescentes, y los recursos únicos disponibles en el Hospital de Niños de Stony Brook. Dra. Krupp es Directora del Programa Nacional del Centro Pediátrico de Esclerosis Múltiple en Stony Brook, que es uno de los seis centros de este tipo en la nación - proporcionando acceso a la comunidad a conocimientos muy avanzados.
¿Qué es la esclerosis múltiple?
La EM es una enfermedad neurológica adquirida que afecta el sistema nervioso central. Aproximadamente los individuos 400,000 en los Estados Unidos tienen EM. Es una enfermedad autoinmune en la que el sistema inmunológico del cuerpo ataca sus propios tejidos. En la EM, este proceso destruye la mielina, la sustancia grasa que recubre y protege las fibras nerviosas en el cerebro y la médula espinal. El patrón más común (EM remitente recurrente) involucra ataques neurológicos (recaídas, exacerbaciones o brotes) en los que se presentan problemas tales como disminución de la visión en un ojo, alfileres y agujas de cintura para abajo o visión doble durante varios días o semanas antes de mejorar. . Un patrón menos común (esclerosis múltiple progresiva primaria) implica un empeoramiento gradual, lo que a menudo resulta en una incapacidad para caminar, que puede ocurrir durante meses o años sin recuperación. La mayoría de las personas desarrollan EM entre las edades de 15 y 50, pero ocasionalmente puede afectar a niños más pequeños. Aunque la EM pediátrica es relativamente rara, se estima que el 3% de la población con EM desarrolla síntomas antes de la edad 18.
¿Cuáles son los síntomas?
Los síntomas persistentes deben ser evaluados por un médico, ya que podría representar señales muy tempranas de la esclerosis múltiple. Los tipos de síntomas incluyen:
• Pérdida de visión en uno o ambos ojos
• El entumecimiento o debilidad en una o más extremidades
• Visión doble o visión borrosa
• hormigueo o entumecimiento, sensaciones eléctrico como
• Temblor o falta de coordinación o sensación de giro.
• Problemas para caminar debido a la debilidad o al mal equilibrio.
¿Cómo se trata la Esclerosis Múltiple?
Un centro integral de EM pediátrico puede evaluar y tratar a un niño con EM. La EM es una enfermedad compleja, de toda la vida que no tiene cura conocida, pero existen terapias modificadoras de la enfermedad. Es importante que los niños sean evaluados a fondo por un equipo de expertos. Hemos visto los mejores resultados a largo plazo cuando el tratamiento comienza temprano. El tratamiento se produce en muchos niveles, incluyendo la medicación, cognitivo, evaluaciones educativas y psicológicas, y el apoyo familiar.
¿Cómo Stony Brook trata a niños y adolescentes con EM?
Nuestro Centro Nacional de Pediatría de EM cuenta con un equipo multidisciplinar conocido por su enfoque integral. El programa comienza con una evaluación multidisciplinaria integral llevada a cabo durante uno o dos días.
La evaluación incluye:
Una evaluación neurológica por un neurólogo pediatra y especialista en EM
• Revisión de las historias clínicas
• Una evaluación neuropsicológica y la evaluación psicológica para evaluar el impacto de la EM en la cognición, rendimiento académico y el funcionamiento emocional
• Una resonancia magnética puede posiblemente ser realizada y evaluada con nuestro neuro-radiólogo para evaluar la enfermedad
• examen de oftalmología
• Apoyo psicológico individual para los pacientes y sus familiares
• Evaluación neuropsicológica
• Asistencia, si es necesario, con asuntos escolares.
• Servicios de enfermería
Una vez realizado el diagnóstico, el equipo desarrolla un plan de tratamiento, que se comparte con la familia, el médico de atención primaria del niño y el neurólogo local. Tenemos acceso a los tratamientos modificadores de la enfermedad incluyendo los medicamentos de infusión. El plan también puede incluir el desarrollo de una relación con los proveedores de salud locales con el fin de coordinar la atención cerca de la casa. Además, el plan puede incluir terapia física, terapia ocupacional y del habla, consejería y más. Tenga en cuenta que trabajamos en estrecha colaboración con el médico de cabecera del niño y el neurólogo local y servimos como consultores en el cuidado continuo del paciente. También se proporcionan materiales educativos con respecto a la EM y su tratamiento. Y, debido a nuestro papel como Centro Nacional de Pediatría MS , tenemos acceso a una red mundial de expertos internacionales. Consultamos en casos difíciles de todo el mundo y estamos muy contentos de ofrecer esta experiencia de alto nivel en nuestra propia comunidad.
¿Qué otros tipos de apoyo se ofrecen?
Entendemos que a diferencia de menos enfermedades complejas, la EM puede tener efectos de largo alcance en nuestros pacientes y sus familias, no sólo físicamente, sino cognitiva y emocionalmente. Todo nuestro equipo está profundamente involucrado en el manejo clínico, apoyo y educación para el paciente y su familia. Somos un recurso para las necesidades de médicos locales. También hacemos hincapié en la continuidad de la atención al ayudar a nuestros pacientes a hacer la transición a la práctica la esclerosis múltiple de adulto cuando llegue el momento.
Los niños con EM y sus familias pueden sentirse aislados. Trabajamos para aliviar la sensación de aislamiento al proporcionar una red de apoyo. Ofrecemos un programa único a adolescentes afectados llamado Teen Adventure Camp. Los campistas participan en actividades al aire libre, como kayak y pasar por un curso de cuerdas altas. También cumplen con otros niños de su misma edad que se enfrentan a los mismos retos que hacen. El campamento es gratis para todos los participantes.
Otro de los beneficios para los pacientes Stony Brook es que como un centro médico académico, entrenamos a otros profesionales de la medicina en la comunidad y en todo el país - lo que significa que están al día con los últimos procedimientos y protocolos hasta la fecha . Los pacientes Stony Brook tienen acceso a ensayos clínicos de investigación de vanguardia acerca EM - muchos de los cuales se han desarrollado aquí, en Stony Brook. Y, como parte del Hospital de Niños de Stony Brook, nuestros profesionales de la salud reconocen que las necesidades de los niños son diferentes y requieren tratamientos y pericia médica adaptados al niño.
Para obtener más información sobre el Centro nacional pediátrico de esclerosis múltiple de Stony Brook, llame a (631) 444-7802 o visítenos en neuro.stonybrookmedicine.edu
| Búsqueda por Experto | Búsqueda por Tema | <Volver a su experto | <Volver a su tema |
Toda la salud e información relacionada con la salud incluida en este artículo se destina a ser general y / o de carácter educativo y no deben utilizarse como sustituto de una visita con un profesional de la salud en busca de ayuda, diagnóstico, orientación y tratamiento. La información está destinada a ofrecer sólo información general para las personas a discutir con su proveedor de atención médica. No es la intención de constituir un diagnóstico o tratamiento médico o respaldo de cualquier prueba, tratamiento, procedimiento, servicio particular, etc. La confianza en la información proporcionada es a riesgo del usuario. Su profesional de la salud debe ser consultado con respecto a las cuestiones relativas a la condición médica, tratamiento y necesidades de usted y su familia.
La Universidad de Stony Brook / SUNY es una acción afirmativa, educador y empleador igualitario.