Neumología Pediátrica y Fibrosis Quística

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kier1 Catalina Kier, MD
Jefe de División, Neumología Pediátrica 
El Hospital de Niños de Stony Brook

¿Qué podría ser más importante que cada respiración que toma su hijo? Los servicios de neumología pediátrica del Stony Brook Children's Hospital ayudan a los niños del condado de Suffolk con todo, desde asma y enfermedades pulmonares crónicas hasta fibrosis quística y trastornos del sueño. Aquí, la jefa de división Catherine Kier, MD, habla sobre las nuevas formas en que Stony Brook Children's está ayudando a los niños (y a sus padres) a respirar mejor. 

¿Qué es la neumología pediátrica? 
Básicamente, la neumología pediátrica se ocupa de todo tipo de enfermedades respiratorias que afectan a los niños, desde el resfriado común hasta las enfermedades crónicas hereditarias. Aquí, en Stony Brook Children's, ofrecemos los últimos protocolos y tecnología de punta para garantizar que los niños del condado de Suffolk tengan acceso a la atención pulmonar pediátrica avanzada. Además, contamos con un laboratorio de función pulmonar totalmente acreditado para evaluación y diagnóstico. Esto incluye pruebas pulmonares completas, espirometría, desafío con ejercicio y aire frío, pruebas cutáneas para alergias y pruebas de sangre para alergias.

¿Cómo trabaja el equipo pulmonar pediátrico con los niños? 
Adoptamos un enfoque completamente integral. El equipo de cada niño está dirigido por un neumólogo pediátrico certificado por la junta y puede incluir una enfermera especializada en neumología pediátrica, una enfermera, un terapeuta respiratorio, un técnico en función de neumología, un técnico del sueño, un trabajador social, un coordinador de salud del metal, un dietista, un fisioterapeuta, un farmacéutico y un asesor genético. - que se preocupan por los pacientes y sus familias. Juntos hacen una evaluación y un diagnóstico iniciales, desarrollan un plan de tratamiento, realizan intervenciones y brindan atención de seguimiento durante el tiempo que el niño lo necesite. El cuidado es altamente individualizado y con frecuencia se ajusta a medida que el niño crece y las necesidades cambian.

Stony Brook Children's tiene un centro de fibrosis quística. ¿Cómo ayuda eso a los niños del condado de Suffolk? 
Stony Brook Children's Cystic Fibrosis Center es solo uno de los 130 centros del país acreditados por la Cystic Fibrosis Foundation. Esto significa que ha pasado (y sigue pasando de forma regular) una evaluación rigurosa que examina todos los aspectos de la atención y los servicios. También es uno de los centros selectos de fibrosis quística que forma parte de la CF Learning Network. Los miembros comparten iniciativas de mejora de la calidad, prácticas de atención basadas en evidencia y resultados de estudios en curso diseñados para brindar una mejor atención al paciente. 

De hecho, el Centro de Fibrosis Quística de Stony Brook está sirviendo como modelo para otros centros enfocados en una enfermedad específica. Ellos buscan nuestro enfoque multidisciplinario, nuestro fuerte enfoque de investigación, nuestra tecnología de punta y las relaciones duraderas que construimos con pacientes y familias, ya que las personas con fibrosis quística viven vidas más largas.

¿Es ese uno de los mayores cambios: la mayor esperanza de vida de los pacientes con fibrosis quística? 
Absolutamente. La esperanza de vida ha aumentado drásticamente y sigue aumentando. Por ejemplo, la mediana de edad de supervivencia de un individuo con fibrosis quística en 2003 fue de 33.4 años. En 2019 subió a 46 años. Eso es notable: un aumento de más de 12 años en una década.

¿A qué se pueden atribuir estos cambios? 
Una mejor comprensión del proceso de la enfermedad, una atención más proactiva, un enfoque multidisciplinario centrado en el paciente y la familia, y avances de investigación en curso. La FDA ha aprobado medicamentos recientes llamados moduladores CFTR, que han creado un gran entusiasmo en la comunidad de la fibrosis quística. Son una clase de medicamentos que se dirigen a la producción y función de la proteína FQ, y los pacientes elegibles para tomar este medicamento han notado una mejora significativa en los síntomas y la calidad de vida. El objetivo de la Cystic Fibrosis Foundation es que la investigación continúe brindando nuevas terapias a todos los pacientes con FQ. El desafío en este momento es el alto costo. Nuestro equipo en Stony Brook trabaja incansablemente para llevar estos medicamentos a nuestra comunidad. Nos relacionamos con las compañías de seguros, los fabricantes de medicamentos y otras organizaciones para ayudar a que estos medicamentos sean accesibles y asequibles. Si hay algo disponible que sabemos que ayudará a nuestros pacientes, hacemos todo lo que está a nuestro alcance para asegurarnos de que podamos llevarlos hasta ellos.

OFICINAS
600 Main Street, Suite A, Centro Moriches
• 500 Commack Road, Suite 104, Commack
• 4 Technology Drive, East Setauket
• Calle principal este 269, East Islip

Stony Brook Centro de Trastornos del Sueño
240 Middle Country Road, Suite A, Smithtown

Para obtener más información sobre Stony Brook Children's, llame al (631) 444-KIDS.

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Última actualización
08/30/2022