Cuando su hijo tiene una afección cardíaca ... Esto es lo que importa

Laurie Panesar, MD Director de Ecocardiografía Pediátrica y Fetal Director del Programa de Corazón Fetal  El Hospital de Niños de Stony Brook

Marybeth Heyden, DNP Coordinador, Programa Corazón Fetal  El Hospital de Niños de Stony Brook

¿Qué significa para una familia el diagnóstico de una afección cardíaca en un niño?
Todos nos damos cuenta de que cada vez que vemos a un paciente, si encontramos un problema grande o pequeño, esa visita altera sus vidas para siempre. Esto podría suceder con un ecocardiograma fetal descubriendo un problema o un niño mayor que hasta este punto parecía perfectamente saludable. Pero le aclaramos una cosa a la familia: estamos todos juntos en esto.

¿Qué es lo primero familias necesitan saber?
Ellos quieren saber si su hijo va a vivir. En casi todos los casos, podemos asegurarles que tenemos los recursos y la experiencia para ver que el problema se maneja adecuadamente, ya sea a través de la cirugía y otras intervenciones, el manejo cuidadoso de la condición, lifelongfollow a través de ... lo que sea necesario. Si tenemos que referir a la familia a otro profesional, nos aseguramos de que es un buen ajuste. Nuestro ir a cuestionar la hora de hacer una recomendación para un paciente es: ¿Nos enviar a un miembro de nuestra propia familia a esta persona? La respuesta tiene que ser sí.

Las familias también necesitan mucha educación sobre este nuevo diagnóstico. El impacto del diagnóstico puede dificultarles la obtención de toda la información la primera vez, por lo que a menudo uno de nosotros hará un seguimiento al día siguiente con una llamada o mensaje de texto, los invitará a regresar y hablar, e incluso les dará información. Nuestros números de teléfono personales para que puedan hacer preguntas a medida que surjan. Les aseguramos que no hay preguntas tontas o preguntas demasiado triviales para preguntar. Si les concierne a ellos, nos concierne.

Es este nivel de servicio inusual?
No para nosotros. Todo nuestro equipo está comprometido con el paciente y el porcentaje 100 familia. Consideramos que es un privilegio trabajar con ellos y ayudarles en todo lo que podamos. Lo decimos desde el principio, "este es nuestro hijo también" y lo decimos en serio. Nuestro trabajo consiste en abogar por este niño y la familia en todo lo que podamos. Y cuando decimos familia, nos referimos a todos los miembros de la familia, incluyendo los hermanos "sanas" que pueden necesitar ayuda para manejar la situación de la familia también.

¿Cómo enfocas la calidad de vida?
Muchas veces tratamos de sacar la pieza médica de la ecuación y ayudar al paciente y su familia a enfocarse en la calidad de vida. Por ejemplo, cuando los bebés que han tenido reparaciones neonatales crecen, ven las cicatrices quirúrgicas como solo otra parte de sí mismos, no un estigma ni una definición de quiénes son. Trabajamos con algunos pacientes con problemas cardíacos congénitos durante toda su vida, por lo que los conocemos muy bien. Hacemos todo lo que podemos para ayudarlos a tener una vida sin restricciones, ya sea para practicar deportes, si es posible, para bailar, jugar y tener una vida libre de adolescentes.

Con los años, hemos visto pacientes crecer, tener sus propios hijos y pasar a vivir una vida rica y productiva. Puede suceder, y tratamos de hacer que suceda para ellos. Estos pacientes son nuestra familia, y esa es la forma en que los tratamos.