El Centro de Atención Integral de ALS en Stony Brook ha sido designado "un centro de excelenciaSM"Por la Asociación ALS. Rahman Pourmand, MD, profesor de neurología y director del Centro de Atención Integral ALS, ofrece una idea de la enfermedad.
¿Qué es la ALS?
La esclerosis lateral amiotrófica (ALS), a menudo referida como la enfermedad de Lou Gehrig, es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las células nerviosas en el cerebro y la médula espinal. ALS hace que las neuronas motoras (células nerviosas) mueran, y cuando mueren, el cerebro pierde la capacidad de iniciar y controlar el movimiento muscular. Esto se traduce en debilidad muscular y atrofia, movimiento muy limitado, y eventualmente la parálisis.
¿Quién está en riesgo de desarrollar la ALS?
La incidencia de la ELA en los EE.UU. es de aproximadamente dos personas por 100,000 al año. Se estima que hasta un 30,000 de estadounidenses tienen la enfermedad en un momento dado. La mayoría de las personas desarrollan la ELA entre las edades de 40 70 y, con un promedio de 55 en el momento del diagnóstico. También puede ocurrir en personas en sus años veinte y treinta. La ELA es 20 por ciento más común en los hombres que en las mujeres; Sin embargo, al aumentar la edad, la incidencia es mayor igualdad entre hombres y mujeres. El diez por ciento de los casos son familiares, mientras que la mayoría desarrollan de forma esporádica y no implican ningún historial familiar de la enfermedad.
¿Cuáles son los síntomas?
Los síntomas de la ELA difieren entre los individuos. La debilidad muscular es su sello distintivo, que se presenta en aproximadamente el 60 por ciento de los pacientes. Al comienzo, los síntomas pueden ser tan leves que se pasan por alto. Una persona puede tener problemas de equilibrio o destreza, o volverse torpe. Otros síntomas pueden incluir contracciones musculares y calambres, dificultad para hablar y dificultad para proyectar la voz y, en etapas más avanzadas, dificultad para respirar y dificultad para respirar y tragar. Si tiene estos síntomas, es importante consultar a un médico. Cuanto más pronto se diagnostique la ALS, más efectivamente se pueden manejar los síntomas y planificar un tratamiento proactivo.
Como es tratado?
Aunque en la actualidad no existe una cura para la ALS, el tratamiento puede ayudar a controlar los síntomas y puede retrasar la aparición de las manifestaciones más graves. El Centro de Atención Integral de ALS en Stony Brook tiene un enfoque multidisciplinario e individualizado. Los pacientes visitan la clínica ALS, dos veces al mes, en el que, en el transcurso de tres a cuatro horas, ven un número de profesionales médicos que se especializan en ALS. Dependiendo de las necesidades de cada paciente, esta visita a la clínica puede incluir un neurólogo, enfermera, psicólogo, trabajador social, terapeuta ocupacional, fisioterapeuta, terapeuta del habla, nutricionista, u otros especialistas traídos en una consulta de rutina. El equipo ayuda a los pacientes a controlar los síntomas y ayuda a las familias a manejar el estrés del cuidado. Se conectan los pacientes con equipos especiales (por ejemplo, sillas de ruedas o la tecnología que ayuda a hablar y tragar). También pueden remitir a los pacientes a otros médicos de Stony Brook, incluyendo un equipo de cirujanos, cuando sea apropiado.
¿Cuáles son algunos de los conceptos erróneos acerca de la ALS?
Muchas personas no se dan cuenta de que los diagnósticos de ALS pueden diferir dramáticamente. En algunos pacientes, los síntomas disminuyen; Otros sobreviven muchos años con la enfermedad. Hay pacientes que han vivido por más de 10 años con ALS. Además, actualmente hay un medicamento aprobado por la FDA, llamado riluzol, que puede ayudar a disminuir los síntomas. Aunque la función no regresa, la medicación puede, en efecto, retrasar la progresión de la enfermedad en algunos pacientes de meses a un año. Dado que la medicación es más efectiva en las primeras etapas de la ELA, obtener un diagnóstico temprano de la enfermedad es muy importante.
¿Qué más distingue el enfoque de Stony Brook?
Como uno de sólo 34 ALS Association Centros de Excelencia en el país, el Centro de Atención Integral de ALS de la Stony Brook utiliza un enfoque de equipo que proporciona la más alta calidad de la atención para las personas que viven con ELA y sus familias. El equipo hace hincapié en la participación familiar en todos los aspectos del tratamiento, y en la clínica, la trabajadora social habla con los miembros de la familia acerca de sus problemas y preocupaciones. La educación es también un foco, y un grupo de apoyo se llevan a cabo mensualmente. Con frecuencia, los grandes rondas y seminarios se llevan a cabo para los médicos y los médicos en formación, y las conversaciones se presentan para los familiares y el público en general sobre la ELA. El transporte puede ser arreglado, el aparcamiento es gratuito, y el tiempo de viaje es mínimo - todas las principales consideraciones para las familias y los cuidadores de los pacientes con ELA que pueden estar en sillas de ruedas y limitado en movimiento. Por último, Stony Brook está ahora embarcado en un programa de investigación, lo que significa que innovadores tratamientos y los últimos protocolos estarán a disposición de nuestros pacientes.
Para obtener más información sobre el Centro de Atención Integral ALS, llame al (631) 444-4000.
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